29 februari, sällsynta diagnosers dag!

Idag 29 februari, är det sällsynta diagnosers dag och Saga fick diagnosen CRMO för snart 6 månader sen.


Inom mig pågår ett ständigt kaos! 


CRMO står för chronic recurrent multifocal osteomyelitis (Kronisk Återkommande Mulitfokal (på flera ställen) Osteomyelit("benröta"))och är en form av autoimmun, reumatisk sjukdom. 


Efter mer än ett år av smärta och extrem trötthet fick vi diagnosen i månadsskiftet september/oktober då läkaren talat in ett meddelande på mobilsvaret.


Det som händer är att det blir inflammationer i skelettet och skelettet blir "poröst" och syns som skuggor på magnetröntgen. Alla delar av skelettet kan drabbas men det är främst de långa skelettdelarna som blir inflammerade till en början (nyckelben, lårben, vadben).

Det är oftast flickor mellan 7-14 år som drabbas och man tror att mörkertalet kan vara ganska stort då diagnosen är så ovanlig, den finns inte ens med bland socialstyrelsens lista över mycket ovanliga diagnoser. 

När Saga fick diagnosen läste jag någonstans att den drabbar 1 på 6 000 000, men hittar just nu inte den sidan utan en sida där det står 1 på 2 000 000 men det är ändå väldigt ovanligt.

Det finns väldigt lite information på svenska och mycket utav den information som finns på engelska är skriven för läkare vilket, för mig, gör det väldigt svårtolkat.


Det inte syns utanpå att man har CRMO så det kan vara svårt för omgivningen att förstå vilket lidande den innebär. 

För Saga är det så att hennes vänstra ben är värst drabbat och då båda långa skelettbenen i underbenet samt även lårbenet och hon har haft ont där i ett och ett halvt år nu. Så ont att hon oftast inte kan gå eller springa på det sätt hon önskar och blir därför väldigt påverkad i sitt vardagsliv.

Hon är också väldigt, väldigt trött vilket såklart påverkar humöret. Hon vill helst inte missa något, så hon kör "all in" tills dess att hon rasar ihop av utmattning och bara orkar ligga i sängen/soffan. De som inte träffar henne varje dag, ser därför bara den "pigga & glada Saga" och missar alla dippar, vilket såklart gör det ännu svårare att förstå hur ont hon verkligen har.

Vi misstänker även att hon har/haft infektion i käkbenet då hon haft väldigt ont i tänderna/örat och flera undersökningar hos tandläkare och läkare inte visat något annat än "troligtvis" CRMO även där.


Behandlingen är inte självklar, då det finns så lite forskning och erfarenhet av CRMO. 

Sagas läkare i Falun pratade om färre än 10 patienter som behandlats med en viss typ av medicin, den vågade vi därför inte testa utan valde en annan.

Saga har i ca 3 månader ätit Ipren/ibuprofen varje dag vilket gjorde att hon nästan inte åt någon mat och under förra sommaren/hösten (sammanlagt 15 veckor) åt hon penicillin för de trodde att detta skulle stoppa infektionen. För att inte tala om alla täta kontroller på lasarettet, magnetröntgen med sövning, vanlig röntgen och blodprover (vilket hon hatar) med mer.

Nu behandlas hon med metotrexat, vilket gör att hon blir mer trött, mår illa, ont i magen och får utslag. För att minska detta äter hon varje dag omeoprazol, zofran, aerius och folsyra tas alla dagar utom fredag. Efter senaste besöket hos läkaren beslutades det att hon troligtvis, om ett par veckor även kommer börja med Humira-injektioner. 

Hon har nu börjat äta lite mer. Dessa mediciner gör dock att hennes immunförsvar blivit sämre och hon är sjuk väldigt ofta. Sedan julledigheten har hon varit på förskolan mellan 0.5-1.5 dag sedan ringer de efter mig då hon antingen har feber, kräkts eller helt enkelt inte har någon ork alls.


Vi hoppas såklart att hon snart ska må mycket bättre och inte behöva ha så ont hela tiden. Jag hoppas ju även att vi ska kunna lämna tillbaka rullstolen även om "Rulle" är en bra kompis och hon verkligen gillar att köra Rulle när hon är ute och behöver gå en lite längre stund. Med längre stund kan vara allt efter 5-10 minuter beroende på dag och ork.

Det som stod högst upp på Alvas önskelista i julas var så klart att Saga skulle bli frisk.


Diagnosen gav en lättnad då det inte var cancer men ändå en oro och undran om vad detta innebär och hur hennes liv kommer att påverkas. Det finns mycket lite forskning om denna sjukdom så det känns lite som att varje steg är ett experiment. Även den nya medicinen innebär väldig oro och fundering. Jag tänkte läsa på, i FASS och hamnade då såklart på biverkningar och det är en rejäl lista med sådana även på denna medicinen, en del riktigt hemska. 

Men vad jag fått lära mig idag, var att många av de biverkningarna är risker om hennes sjukdom går obehandlad. Så det blir en väl en hårfin vägning i min tankeskål.

Vad vi upptäckt är att värme är väldigt bra för henne då smärtan minskar. 

Att tex vara utomlands gör att smärtan minskar och då blir ju även humöret bättre. I (varmt)vatten belastas heller inte benet på samma sätt och hon kan röra sig på ett helt annat sätt.

Inom mig är ett krig varje dag, jag vill bara lägga mig ner och gråta, då jag inte orkar mer. Oro, frustration, funderingar, tankar som snurrar i raketfart. 

Men varje dag kliver jag upp och fightas vidare, peppar Saga med att "idag blir nog en bra dag" och "vi orkar en stund till idag". Tänk på allt roligt som du får göra och lära dig.

Hon är en riktig fighter och kämpar på så gott hon kan.

Eftersom att CRMO är så ovanligt vill jag med detta inlägg göra fler uppmärksamma på att sjukdomen finns och kanske kan vi hitta någon mer i samma situation så att vi kan hjälpa och stötta varandra.

(null)



RSS 2.0