29 februari, sällsynta diagnosers dag!

Idag 29 februari, är det sällsynta diagnosers dag och Saga fick diagnosen CRMO för snart 6 månader sen.


Inom mig pågår ett ständigt kaos! 


CRMO står för chronic recurrent multifocal osteomyelitis (Kronisk Återkommande Mulitfokal (på flera ställen) Osteomyelit("benröta"))och är en form av autoimmun, reumatisk sjukdom. 


Efter mer än ett år av smärta och extrem trötthet fick vi diagnosen i månadsskiftet september/oktober då läkaren talat in ett meddelande på mobilsvaret.


Det som händer är att det blir inflammationer i skelettet och skelettet blir "poröst" och syns som skuggor på magnetröntgen. Alla delar av skelettet kan drabbas men det är främst de långa skelettdelarna som blir inflammerade till en början (nyckelben, lårben, vadben).

Det är oftast flickor mellan 7-14 år som drabbas och man tror att mörkertalet kan vara ganska stort då diagnosen är så ovanlig, den finns inte ens med bland socialstyrelsens lista över mycket ovanliga diagnoser. 

När Saga fick diagnosen läste jag någonstans att den drabbar 1 på 6 000 000, men hittar just nu inte den sidan utan en sida där det står 1 på 2 000 000 men det är ändå väldigt ovanligt.

Det finns väldigt lite information på svenska och mycket utav den information som finns på engelska är skriven för läkare vilket, för mig, gör det väldigt svårtolkat.


Det inte syns utanpå att man har CRMO så det kan vara svårt för omgivningen att förstå vilket lidande den innebär. 

För Saga är det så att hennes vänstra ben är värst drabbat och då båda långa skelettbenen i underbenet samt även lårbenet och hon har haft ont där i ett och ett halvt år nu. Så ont att hon oftast inte kan gå eller springa på det sätt hon önskar och blir därför väldigt påverkad i sitt vardagsliv.

Hon är också väldigt, väldigt trött vilket såklart påverkar humöret. Hon vill helst inte missa något, så hon kör "all in" tills dess att hon rasar ihop av utmattning och bara orkar ligga i sängen/soffan. De som inte träffar henne varje dag, ser därför bara den "pigga & glada Saga" och missar alla dippar, vilket såklart gör det ännu svårare att förstå hur ont hon verkligen har.

Vi misstänker även att hon har/haft infektion i käkbenet då hon haft väldigt ont i tänderna/örat och flera undersökningar hos tandläkare och läkare inte visat något annat än "troligtvis" CRMO även där.


Behandlingen är inte självklar, då det finns så lite forskning och erfarenhet av CRMO. 

Sagas läkare i Falun pratade om färre än 10 patienter som behandlats med en viss typ av medicin, den vågade vi därför inte testa utan valde en annan.

Saga har i ca 3 månader ätit Ipren/ibuprofen varje dag vilket gjorde att hon nästan inte åt någon mat och under förra sommaren/hösten (sammanlagt 15 veckor) åt hon penicillin för de trodde att detta skulle stoppa infektionen. För att inte tala om alla täta kontroller på lasarettet, magnetröntgen med sövning, vanlig röntgen och blodprover (vilket hon hatar) med mer.

Nu behandlas hon med metotrexat, vilket gör att hon blir mer trött, mår illa, ont i magen och får utslag. För att minska detta äter hon varje dag omeoprazol, zofran, aerius och folsyra tas alla dagar utom fredag. Efter senaste besöket hos läkaren beslutades det att hon troligtvis, om ett par veckor även kommer börja med Humira-injektioner. 

Hon har nu börjat äta lite mer. Dessa mediciner gör dock att hennes immunförsvar blivit sämre och hon är sjuk väldigt ofta. Sedan julledigheten har hon varit på förskolan mellan 0.5-1.5 dag sedan ringer de efter mig då hon antingen har feber, kräkts eller helt enkelt inte har någon ork alls.


Vi hoppas såklart att hon snart ska må mycket bättre och inte behöva ha så ont hela tiden. Jag hoppas ju även att vi ska kunna lämna tillbaka rullstolen även om "Rulle" är en bra kompis och hon verkligen gillar att köra Rulle när hon är ute och behöver gå en lite längre stund. Med längre stund kan vara allt efter 5-10 minuter beroende på dag och ork.

Det som stod högst upp på Alvas önskelista i julas var så klart att Saga skulle bli frisk.


Diagnosen gav en lättnad då det inte var cancer men ändå en oro och undran om vad detta innebär och hur hennes liv kommer att påverkas. Det finns mycket lite forskning om denna sjukdom så det känns lite som att varje steg är ett experiment. Även den nya medicinen innebär väldig oro och fundering. Jag tänkte läsa på, i FASS och hamnade då såklart på biverkningar och det är en rejäl lista med sådana även på denna medicinen, en del riktigt hemska. 

Men vad jag fått lära mig idag, var att många av de biverkningarna är risker om hennes sjukdom går obehandlad. Så det blir en väl en hårfin vägning i min tankeskål.

Vad vi upptäckt är att värme är väldigt bra för henne då smärtan minskar. 

Att tex vara utomlands gör att smärtan minskar och då blir ju även humöret bättre. I (varmt)vatten belastas heller inte benet på samma sätt och hon kan röra sig på ett helt annat sätt.

Inom mig är ett krig varje dag, jag vill bara lägga mig ner och gråta, då jag inte orkar mer. Oro, frustration, funderingar, tankar som snurrar i raketfart. 

Men varje dag kliver jag upp och fightas vidare, peppar Saga med att "idag blir nog en bra dag" och "vi orkar en stund till idag". Tänk på allt roligt som du får göra och lära dig.

Hon är en riktig fighter och kämpar på så gott hon kan.

Eftersom att CRMO är så ovanligt vill jag med detta inlägg göra fler uppmärksamma på att sjukdomen finns och kanske kan vi hitta någon mer i samma situation så att vi kan hjälpa och stötta varandra.

(null)



What kind of fish is this??

About a week ago I walked along Parasonisi Kite Beach.
I found this fish 
(null)

 If you zoom in you can see it has really big teeth. 
Now I have tried search what kind it is, but I can’t find it.
Do you know? Or do you know someone that might know? Please show them and then tell me!
I hope to get an answer soon.



Eden

Vi bara älskar det här stället. ❤️
(null)


Sorg och kärlek

(null)
Det bästa jag vet är när jag hittar töserna så här. ❤️
Jag brukar smyga upp och bara stå och titta. 
Njuta av att bara vara.
Den systerkärleken som finns mellan dessa tjejer är helt underbar!
Men som alla syskon så "30 sekunder" efter bilden togs var de osams och på varsina rum.
Men ofta kan man finna dem så här, nära varandra. Så omtänksamma och måna om varandra.
Det bästa man kan ha är en syster, heter det och det kan man verkligen se.

Storasyster har varit sjuk i veckan. Jätteont i huvudet, tydligen något som går, då flera i klassen varit hemma med det och flera på jobbet.
Men trots att hon helst legat i sängen och haft mörkt, lugnt och tyst så har hon varenda dag sagt att hon saknar lillasyster och att det är så tomt hemma utan henne.

Vi har även haft sorg här hemma, då bästaste  Wilma har avlidit. 💔
 Många tårar och snoriga kramar.
Men imorgon hoppas vi att vi orkar ett besök hos moster och att lite lek med Selma kan pigga upp.

Sedan väntar en vecka med fart och fläkt innan vi om 1.5 vecka förhoppningsvis kan få ett lugnare tempo.
Håll tummarna för att även jag blir beviljad semester.

Sista morgonen

(null)

Smednäset, jag kom till dej
Du var som vackrast när jag kom till dej.
Och om jag vetat det jag vet nu,
när du fanns hos mej.
Nu är det för sent.


Förfrusnade satt vi på altanen och
berusade, vi delade en flaska till 
och frossade, varandra till sömns.

Och när vi vaknade var vagnen ljus
Och gräset utanför var lika full av liv och rörelse som förr.
I en säng som nerbäddad var, sov jag som ett litet barn.
Du blåste på, jag snusade, 
sååå gott.

Den sommaren
Vi åkte ut till Smednäset och hem igen,
Fiskade en fisk och släppte den tillbaks igen.

När hösten kom
Folk tog sina vagnar hem och det  kändes som det börjar om.
Men jag var bara tyst och still med vagnen min och sommaren dog.


Men det händer att jag tänker på
Vagnen som vi bodde i, det händer att jag drömmer då och då
Vi trodde att vi fattade, vi blundade och skrattade
Jag tror vi inte visste då, jag undrar vad vi tänkte på?
Den sommaren
Jag minns dej dig som igår
Det hände något på natten och på morgonen var sommaren förbi.

Omgjord Sista morgonen av Niklas Strömstedt.


Kvällspromenad

Vi skulle ta en kvällspromenad, tjejerna och jag.
Dock valde 2 att ta cykeln medan jag och S promenerade.
Så glad att hon orkade den lilla stunden vi var ute. 1.3 km fick vi (hon) ihop.
Hon var så glad! 
Sprang korta bitar. 
Så härligt att se henne sån också.
Men sedan tidig kväll och medicin.
Morgondagen kommer säkert få sota för hennes "styrka" och envishet idag.
Men vi tar en dag i taget. (null)


CR- -?

Har fått de preliminära svaren.
Väntar fortfarande på bekräftelse från specialisterna.

Läkaren på semester.
Så många frågor.
Tankar.
Funderingar.

Behandlingar.
Olika alternativ.
Val.
Konsekvenser.

Som någon sa:
När man fått alla svaren, så är vägen smal. 
Enkelspårig.
Det är lättare än alla alternativ.
All ovisshet.

(null)



Förändringar

Livet förändras. 
Hela tiden. 
Snabbt. 
Långsamt. 
Omärkbart.
En dag stannar man upp. 
Inser att livet inte alls är som det brukar.
2 månader. 
1 år. 
10 år. 
Man ser kanske inte när det händer. 
Man frågar sig hur det blev så här.
När tog man besluten? 
Eller bara blev det?
Kanske var du medveten om varternda beslut.
Varje steg.
Kanske blev det inte som du tänkt, 
förutsatt, 
drömt, 
fantiserat om.
Men det blev som det var menat.

Stora positiva förändringar i våra liv.
Sånt man är tacksam för.
Som överskuggas av dåliga nyheter.
Livslånga.
Saker man inte kan påverka.
Information som inte kan ändras.
Sånt man måste leva med hela livet.
Hur håller man skenet uppe?
Hur får man fasaden att inte krackelera?
Hur gör man de rätta besluten?
När det gäller någon annan.
Något som kommer att påverka hela den andras liv.
Hur väljer man?
Hur vet man?


(null)



Kung av universum

Vi sjunger och tränar för fullt inför skolavslutningen.
Vår årskurs har valt kung av universum som sång.
Men det är svårt att hitta den så jag lägger ut den här.
Om inte annat så för att jag ska slippa leta så länge varje gång. 🙄😅
 
Jag har en vän en riktig vän som jag kan lita på
Han bor i universum han är kung där i det blå
Ibland när jag är ensam och är ledsen för nånting
När stora tårar rullar för min kind
Då lyfter jag i mitt pappersplan och flyger över stan
Till kungen av universum som väntar i sin sal
Sen gråter vi tillsammans han och jag
så det regnar över jorden idag
 
Jag har en vän en riktig vän som jag kan lita på
Han bor i universum han är kung där i det blå
Ibland när jag ska sova och när mörkret gjort mig rädd
När spöken dansar runtomkring min bädd
Då lyfter jag i mitt pappersplan och flyger över stan
Till kungen av universum som väntar i sin sal
Så vi tänder upp mörkret han och jag
så det skiner varmt om solen idag

Jag har en vän en riktig vän som jag kan lita på
Han bor i universum han är kung där i det blå
Ibland när jag är riktigt arg och kokar inombords
det kan jag bli ibland det må du tro
Då lyfter jag i mitt pappersplan och flyger över stan
Till kungen av universum som väntar i sin sal
Sen säger vi ifrån han och jag
så det dundrar över jorden idag
 
Jag har en vän en riktig vän som jag kan lita
Han bor i universum han är kung där i det blå
Ibland när jag är riktigt glad och magen full av skratt
när livet leker kull och mig ta fatt
Då lyfter jag i mitt pappersplan och flyger över stan
Till kungen av universum som väntar i sin sal
Sen fnittrar vi tillsammans han och jag
så det kvittrar över jorden idag

Och vet ni vad kung av universum är jag
Ja vet ni vad kung av universum är jag

Leksandmatch

Idag var jag för första gången på en hockey-match, det var tjejernas första match också.
Vad gör man inte för honom med stort H?
3-1 till Leksand blev det, spännande på slutet.
Jag har lovat att följa Honom fler gånger.
(null)

(null)


Hopphatt

Roligt att dansa till hopphatten, tycker tjejerna.
(null)


Frihet

Frihet!




... och en känsla av att vara stor. ❤️


Fredagsmiddag

Hasselbackspotatis med cheddarost, créme fraîche, bacon och gräslök. Chili- och vitlöks räkor. Sparris och en god köttbit, perfekt stekt!


The truth

Ibland kommer det kanske fram fortare än man avsett. Men sanningen har en tendens att alltid hitta fram. Kan tyckas sorgligt, men ändå skönt. Man vet vilka som man har i sin hörna och vilka som inte längre ens bör ha rätten att vistas i samma rum.


Nobody learns

I messed up tonight
I lost another fight
I still mess up but I'll just start again
I keep falling down
I keep on hitting the ground
I always get up now to see what's next
Birds don't just fly
They fall down and get up
Nobody learns without getting it wrong

I won’t give up, no I won’t give in
Till I reach the end
And then I’ll start again
Though I’m on the lead
I wanna try everything
I wanna try even though I could fail

Look how far you've come
You filled your heart with love
Baby you've done enough that cut your breath
Don't beat yourself up
Don't need to run so fast
Sometimes we come last but we did our best

I'll keep on making those new mistakes
I'll keep on making them every day
Those new mistakes


Om

Min profilbild

Lina

RSS 2.0